“El cáncer no es igual a muerte”: la plataforma que da esperanza y acompaña a pacientes y a sus familiares

El cáncer es una enfermedad que afecta no solo a quien recibe el diagnóstico, sino también a sus familiares y amigos. Cuando la noticia llega, comienza un nuevo capítulo de aprendizaje en el que se hace visible la importancia del acompañamiento. “Para los pacientes, los familiares son una gran contención. Somos un sube y baja de emociones y necesitamos que nos acompañen y, a veces, que no nos ahoguen tanto. El consejo que les daría a quienes nos acompañan es que dejen fluir, como un río. Acompañar y ser parte de ese ritmo que marca la vida”, comentó Emilia Triador, de 33 años, abogada y licenciada en Relaciones Públicas e Institucionales, paciente de cáncer renal y apasionada por el remo.

Ella cuenta, también, que cuando fue diagnosticada tenía poco conocimiento de la enfermedad y así fue como se acercó a la iniciativa Vivir con Cáncer en búsqueda de información y apoyo: “Es importantísimo conocer sobre el tema para descubrir la enfermedad a tiempo y prevenir. La experiencia fue maravillosa, porque como paciente me permitió expresar mis sentimientos, contar mi experiencia, ponerle nombre al relato y que alguien me escuchara y le importara”. También, destacó que la acercó a personas que fueron recientemente diagnosticadas con la enfermedad o estaban atravesándola hace un tiempo. “Es algo que no tiene precio”, completó.

En agosto de 2021 fue diagnosticada de cáncer renal avanzado con metástasis en la columna y su vida dio un giro. En diciembre de 2023, recibió su última sesión de inmunoterapia y actualmente se realiza controles médicos regulares para darle un seguimiento a la enfermedad que ya se encuentra estable. En ese mismo año, pudo volver a retomar su pasión por el remo una vez que su columna sanó. La actividad que la acompañó toda su vida “viene de sus ancestros” y que, si bien no compite de manera profesional, “la conecta con la naturaleza, la familia y con la comunidad”.

En cuanto a los tratamientos oncológicos, destacó que la medicina ha avanzado “positivamente” y que esto permite que el paciente “conviva con la enfermedad con una alta calidad de vida”. También, confesó que aún hay que derribar ciertos prejuicios o preconceptos que tenemos como sociedad acerca de la patología y sobre todo que “el cáncer no es igual a muerte”.

Generar conciencia

Vivir con Cáncer es una iniciativa de la farmacéutica Bristol Myers Squibb y de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC) que nació hace cinco años. Su objetivo es generar conciencia y dar apoyo a los pacientes que estén cursando la enfermedad. Con más de 65 testimonios reales de pacientes, familiares, amistades, profesionales de la salud, investigadores y líderes de asociaciones de personas con la enfermedad logró ser una plataforma de acompañamiento de referencia y es apoyada por más de 10 asociaciones médicas en todo el país. Los testimonios se encuentran publicados en su página web, canal de Youtube y Spotify.

“Nos dimos cuenta que había una oportunidad de acompañar a pacientes a través de historias. ¿Quién mejor que una persona que está transitando un tratamiento para acompañar a otra que esté pasando por la misma situación? No solamente está la voz del paciente, que es el protagonista, sino también su entorno más cercano porque cuando llega la enfermedad impacta en todo el círculo”, señaló Eugenia Fernícola, corporate affairs Manager de Bristol Myers Squibb Argentina y líder del proyecto.

Con respecto al enfoque de la plataforma, lo definió como “más humano” y “más esperanzador” diferenciándolo de las campañas de concientización que solía llevar adelante la compañía, basadas en datos duros, la mortalidad y la búsqueda del impacto.

Además de los testimonios de pacientes, la plataforma ofrece artículos formulados en base a la escucha de los pacientes y en qué temáticas desean informarse. “Esto parte de la escucha, de entender qué le sirve a un paciente con cáncer y qué a sus familiares y, también, qué tienen que decir desde el lado de la ciencia, de los medios. Lo cocreamos llamando a la sociedad a tomar acción”, contó Fernícola.

Un caso

La plataforma se propuso visibilizar el año pasado la historia de Viviana González, paciente trans diagnosticada con linfoma No Hodgkin.

“Para contar la historia de Viviana nos unimos a Casa Trans, el Bachillerato Popular Travesti Trans Mocha Celis y a consultores que nos ayudaron a hacer un abordaje de impacto. Tenemos un compromiso muy fuerte con la agenda de diversidad, equidad e inclusión y la comunidad LGBTQ+”, explicó Fernícola.

A González, la enfermedad no la limitó: estudia Letras, escribe, recita poemas y trabaja mientras cumple con su tratamiento. Además, es excampeona de artes marciales mixtas e instructora de defensa personal. “Si yo no hubiera tenido cáncer, mi vida no habría sido tan significativa para mí. Cuando me lo diagnosticaron, me di cuenta de cuánto quería vivir. Soy una persona antes y después del cáncer. Es esta la mejor versión de mí, porque hoy vivo la vida de la manera que más me gusta”, cuenta en su testimonio.

Los números

Cada año, se diagnostican 130.878 nuevos casos de cáncer en el país, cifra que posiciona a la Argentina dentro de los países del mundo con incidencia media-alta de la enfermedad, según datos de la Agencia Internacional de Investigación sobre Cáncer (IARC). Diego Kaen, presidente de la AAOC, confirmó los datos: “Esto quiere decir que hay 210 casos cada 100.000 habitantes. A nivel mundial, hubo un aumento de casos en pacientes de 50 años y se están estudiando las causas de esto. En la Argentina no tenemos medido ese número. Un problema que tenemos en nuestro país es la falta de registros, de seguimiento”.

Kaen contó, también, acerca de los inicios de Vivir con Cáncer: “Comenzó siendo una iniciativa chica y se volvió grande, por el éxito de los testimonios de gente que pasó por la enfermedad. La AAOC le da todo el aval científico que necesita como los profesionales y los oncólogos”. Y agregó: “Vivir con Cáncer es apoyo, empatizar con ese paciente, dar fuerza, tranquilidad y mostrarles que hay otros pacientes que están en la misma situación y que esa experiencia sea la que potencia al paciente o familia hacia adelante. La plataforma no ayuda con la palabra, sino que acompaña al cáncer desde adentro”.

En el mismo sentido, Fernícola comentó: “La verdad es que todas las historias son espectaculares porque son diferentes y son propias de cada vivencia. En 2022 la Legislatura porteña declaró a Vivir con Cáncer como una iniciativa de interés sociosanitario. Estamos muy orgullosos”.

La plataforma cuenta con el apoyo de diversas Asociaciones como la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC), la Fundación de Pacientes con Cáncer de Pulmón (FPCP), Sostén, FUCA, Tiempo de Vivir y Asociación Civil de Linfomas Argentina, entre otras.